潰瘍性大腸炎

【潰瘍性大腸炎】発症13年間の付き合い方【難病】

今回は、僕が難病の潰瘍性大腸炎と付き合って13年間の苦労と症状がおちつく方法・学びをお伝えいたします。

病気になって始めて健康のありがたみが分かった。

皆様にお伝えしたい第1位は、健康でいることです。僕は、なくして始めて気づきました。

悔やんでも健康な体は戻ってこないです。

このブログを見ているあなたは健康ですか?

健康な方は見なくていい記事です。

これ以上、病気を悪くしたくない方は見てください。

潰瘍性大腸炎の発病

発病したのが20歳の時なのですが、今まで暴飲暴食の生活習慣が不規則でしたくない勉強もありストレスフルな毎日でした。

潰瘍性大腸炎は、発病の原因は未だに分かってませんが、免疫が異常な状態になり細胞が大腸内を攻撃して炎症を引き起こすらしいです。

潰瘍性大腸炎について

難病情報センターより引用

初期症状として、個人差はありますが、

僕はお腹の痛み、下痢や体のダルみ、血便といった形で現れました

僕も最初は「下痢が続くな〜」思っていましたが、日に日に激しくなり1日トイレの回数が「20回」以上なって血便も出てた事もあり病院に行きました。

病院の診察

血液検査も白血球はめっちゃ高くて、CRP(血液中の炎症度を示す数値)もめっちゃ高いときたもんで、

すぐに大腸の内視鏡検査しましょうってなってカメラをお尻から突っ込んで見たらもう大腸内がむくみにむくんで赤く腫れており、ポリープ(腫瘍)もあり大変な状態だって事で緊急入院になりました。

その時、お医者様から「潰瘍性大腸炎は、難病なので治りません。」と言われたことがショックで本当に気持ちが落ち込みました。

緊急入院と絶食

緊急入院してからまず最初にするのは、

絶食です。

言葉のままで、何も食べれません。

お茶やミネラルウォーターや飴はOKですが、今まで食べれていた固形のものが食べれなくなったショックはでかかったです。

栄養は、チューブから伸びる点滴になりました。

入院生活が長くなると高濃度の点滴剤に変わります。(心臓近くまでチューブを通して流し込むスタイルになります)。

なにより1番困ったのが、病室が相部屋だったので他の患者さんは病院食が運ばれてきます。

しかし、絶食中の僕にはご飯はないが隣から美味しそうな香りが漂ってくるではありませんか!?

ある意味、拷問です。

これも病気が良くなるまでの辛抱と思って耐え忍ぶ入院生活でした。

潰瘍性大腸炎の治療

最初の治療で、ステロイド(内服)にて開始しました。

ですが、一向に良くならない為、僕は珍しい体質のステロイド不全だったのです。

その為、市民病院にいましたが設備の整っている大学病院に移転されました。

大学病院では、免疫抑制剤(タクロリムス)と血液透析(GCP)にて回復の兆しは見えましたが、まだ寛解(炎症が収まっている状態)にはならなかったので、

免疫抑制剤を点滴から入れるレミケードを使って寛解に持っていきました。

そこから徐々に体調も良くなりご飯も重湯からお粥になり普通食になって退院できました。

ただ点滴のスパンが2ヶ月に1回なので、必ず病院に行かないといけない事になりました。

そして、費用は自己負担だと40万近くするので、指定難病助成制度で助成してもらいながら病気と付き合う事になりました。

2度目の入院

レミケードも6年ぐらいした時でしょうか

もう病院に行くのが嫌になって、行かなくなりました。(約1年ぐらい)

今思えば本当にバカなことをしたと思ってます。

病院で薬ももらわないわけですから、治らない病気には必然的に身体は悪くなります。

またトイレの回数が鬼のように増えて、血便も出て病院に行きました。

その時、「大腸の炎症が再燃している」と説明を受け、「薬は自己判断で辞めました」とお伝えしたところ、お医者様から鬼の形相で怒られ、僕はなんて情けない事をしたんだと思いました。

もう時すでに遅く、内視鏡検査をしたら以前のように炎症が広がっていました。

今回は、前回やっていたレミケードを打ち直したのですが、「もう体の中で免疫が出来てるから効かない」事がわかり、僕は絶望しました。

大腸摘出or新薬どっちがいい?

当日、そんな絶望している僕に担当のお医者様から「大腸摘出するか新薬を試すかどっちがいい?」と言われて目の前が真っ暗になりました。

紫苑

あぁ、新薬をお願いします。もし新薬が聞かなかったらどうなりますか?

医者

残念ながら全摘出します。人工肛門になります。

紫苑

٩( ᐛ )و

その後の説明は全然なにを言っているか頭に入らなかったです。

もう人生に絶望してました。

だけど、優しくしてくれたのが「」でした。

励ましてくれてきっと良くなるって支えてくれたから今があると思います。

そして、病室ではやる事もなく暇だった為、親がよく本を買ってくれました。

それが今も読書をする習慣になりました。

本から人生の喜びや苦しみから立ち直った話を知り、「自分の人生も何度でも立ち直れる」と思うようになりました。

特に入院中の僕の心に残っている本は、堀江貴文さんの「ゼロ」という本が好きでした。

自分の持っているものが「ゼロ」になっても小さな「イチ」を積み重ねていくという話なので、もし良ければ手に取ってお読みください。

新薬(ゼルヤンツ)が大成功

新薬のゼルヤンツ【ヤヌスキナーゼ阻害薬)を紹介され、経口投与なので前回のレミケードより楽で僕の体に合っていたようで凄くよくなって大腸を取らなくて良くなりました

ゼルヤンツのパンフレット(PDF)

製薬会社ファイザー社より引用

医者からは奇跡的な回復と言われました。

通院では、ゼルヤンツは最初は1ヶ月に1回ペースでしたが状態が安定している現在は上限いっぱい3ヶ月1回ペースになりました。

もし今病気の方、当たり前ですが「自己判断で薬はぜったい辞めたらダメです!

僕みたいになりますよ。

病気からの学び

病気からの学び


・健康が何よりも一番大事
・病気になったら薬は必ず飲もう(自己判断で辞めない)。
・良い生活習慣を心掛ける(睡眠・食事)

生活習慣の中でも、睡眠時間を削り過ぎない様にするのと

僕は食事の中で、栄養のバランスって大事だと思います。

栄養バランスを整えるなら「青汁」がおすすめ

特に野菜(食物繊維)がなかなか取りにくいので、僕は「青汁」を毎日摂ってます

青汁に含まれる大麦若葉が潰瘍性大腸炎の方には特に良くて

大腸粘膜の炎症が緩和すると学会で発表されています。

東洋新薬 『大麦若葉末』に新たな効果-潰瘍性大腸炎を予防-

株式会社東洋新薬より引用

僕は、青汁を使ってから本当に身体がスッキリした気がします。

同じ潰瘍性大腸炎の疾患を持っている有名人は「安部元首相」も青汁を愛用しているって記事に書いてます。

[元首相 安倍晋三さん]潰瘍性大腸炎(4)不安抱える患者に勇気を

ヨミドクターより引用

なので、健康の為にも毎日の青汁は欠かさず飲むようにしています。

僕のおススメは、

すっきりフルーツ青汁 公式サイトはこちらから

味も青汁独特の苦みがなくスッキリとした甘みがあり、美味しくて続けられます。(お値段がお手頃なのも魅力です)。

健康維持の為にもお試しください!

(※青汁は健康食品なので、潰瘍性大腸炎が治るや効くとは言えないので、僕の身体にはすごく合ったので、個人差をご了承ください)。

潰瘍性腸炎で苦しんでいる方・寛解を維持したい方は、処方された薬を飲み続ける事はもちろんのこと、青汁と併用していくことも出来ます。(お医者様も併用OKと言ってます。)

何事も身体が資本です。

健康を大事にしていきましょう!

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